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Lupus (2ªparte)

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¿Cómo se trata la enfermedad de Lupus?

Es frecuente que la enfermedad aparezca de forma grave y siguiendo un tratamiento adecuado remita. Incluso con el tiempo, en algunos casos se puede llegar a prescindir del tratamiento.

No tiene cura, pero se puede controlar y, como ya dije en el post anterior, la mayoría de los enfermos pueden disfrutar de una expectativa de vida normal.

Los medicamentos más utilizados son:

Antiinflamatorios. Indicados para enfermos que sufren de dolor articular y muscular.

Antitrombóticos. Antiagregantes como la Aspirina o anticoagulantes como el Sintrom o la Heparina, se utilizan en enfermos de Lupus para prevenir y tratar las trombosis.

Antipalúdicos o antimaláricos. Son el tratamiento de base de todos los enfermos de Lupus salvo si sufren algún tipo de intolerancia o efectos secundarios (que son muy poco frecuentes). Los más utilizados son la hidroxicloroquina y la cloroquina.

Corticoides (esteroides), como la Prednisona, han tenido una vital importancia en las fases activas de la enfermedad. Son muy efectivos contra la inflamación y su dosis depende de la gravedad de los síntomas, disminuyéndola gradualmente y, si se puede, llegando a retirarla una vez la enfermedad está controlada.

Inmunodepresores. Se utilizan en los casos más graves. Los más comunes son: metotrexato, azatioprina, ciclofosfamida y micofenolato.

Terapias biológicas. Se utilizan actualmente para los casos más graves que no responden a los otros tratamientos inmunosupresores. Los más utilizados: Belimumab, Rituximab…

Consejos y recomendaciones:

– Infórmate debidamente sobre el Lupus.

– No te automediques. No se debe nunca jugar con los medicamentos. Haz caso a tu médico y farmacéutico para saber qué medicamentos, en qué cantidad y en qué horario lo tienes que tomar.

– Realiza actividades como andar, nadar o montar en bici para prevenir la debilidad muscular.

– Cuídate. Tú eres quien mejor te conoce y sabe cómo se comporta tu cuerpo. Permanece atento a sus señales. No te estreses por cosas innecesarias. Alterna las actividades habituales con periodos de descanso para disminuir la fatiga.

– Trata de disminuir el estrés, reduciendo la depresión, el dolor y la ira.

– Evita la exposición solar directa y también las luces fluorescentes. La radiación solar puede provocar un brote o empeorar los síntomas. También se puede tener mucha sensibilidad a los fluorescentes. Utiliza gorro, gafas de sol y protector solar.

– Sigue una dieta equilibrada, con alimentos con bajo contenido en grasa, sal y azúcar. Las personas que toman corticoides deben limitar el consumo de grasa, sal y azúcar. Y aquellas con afectación renal o hipertensión arterial no deben tomar alimentos salados.

– Sincérate con tu familia y amigos, explícales lo impredecible que puede ser el lupus y cúbrete de amor: de pareja, de familia, de amigos, hacia una mascota o hacia el prójimo. Normalmente las cosas son más fáciles de llevar así. Rodéate de personas que te quieran y te apoyen.

– Líbrate de personas tóxicas. La vida se encarga de alejarnos de personas que no son una aportación para nosotros. Si alguien te presiona, te exige o te molesta porque tienes Lupus, no le preocupa mucho tu situación por lo que hay que plantearse si esa persona es tu amiga.

– Pide ayuda a tus familiares, amigos y profesionales de la salud cuando lo necesites y mantén la esperanza. Cada día que pasa estamos más cerca de que se descubra la cura para la enfermedad. Mientras tanto, ¡eres muy fuerte!, y no queda más remedio que ¡seguir luchando!

– Mantén tus objetivos en la vida. No dejes nunca de soñar y de tener metas, porque es lo que nos hace sentir realmente vivos. Que tengas Lupus no significa que el Lupus te tenga a ti. Eres una persona que tiene Lupus pero el Lupus no es la característica principal que te define como persona.

lupus

Además, quiero destacar la importancia de las asociaciones y comunidades de enfermos, puesto que contribuyen en la ayuda y el apoyo del paciente y sus familiares, así como la importancia de su tarea para conseguir nuevos retos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Aquí os dejo algunas de ellas:

Aldec. Asociación Lupus de Cantabria: www.lupuscantabria.com

Felupus. Federación Española de Lupus y Asociaciones de Lupus en España: http://www.felupus.org/enlaces.php

Lupus Europe y Lupus Fundation of America: www.lupus.org/

Redpacientes: http://redpacientes.com/grupo_lupus

 

Otros blogs de interés:

http://tulupusesmilupus.com/

http://conosinlupus.wordpress.com/

http://lupusyamigos.blogspot.com.es/

http://despitelupus.blogspot.com.es/

http://lupusandhumor.blogspot.com.es/

http://www.lupussurvivalguide.com/

http://www.flowonlupus.com/

http://www.mollysfund.org/blog/

 

Fuente: “Guía práctica para pacientes de Lupus”de Laia Feliu por ALDEC.

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